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这样的双面小男孩都坚强地活下来了,我们有何理由不好好活?

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发表于 2017-6-8 19:27:57 | 显示全部楼层 |阅读模式

  俄国着名哲学家托尔斯泰在其着名小说《战争与和平》中说到:「每个人都会有缺陷,就像被上帝咬过的苹果,有的人缺陷比较大,正是因为上帝特别喜欢他的芬芳。
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  罹患罕见的先天性 颅颜面畸形的英国小男孩强森(Tres Johnson),一出生就被医生判定「存活机率趋近於零」,但不久前,他才刚庆祝生命中的第13个生日。

  看似分裂的鼻子、不规则形状的头部及分隔两侧的眼睛,先天的畸形生长导致他认知迟缓,每天麻癫痫发作达400次,经过治疗,才降低至每天40次。

  即便医生认为其生存机率为零,他的父母都不肯放弃。「他能活下来是个奇迹,对我们来说也是如此的重要。」强森妈妈说。

  因此从出生起,强森就开始接受无数手术,医疗团队尝试修补脸上裂缝、改变头颅形状,以减轻脑部所承受的压力。强森的妈妈也搜寻各样与颠痫有关的资料,试图减缓发作频率。锲而不舍的她终於找到使用大麻油的疗法,大幅减缓颠痫带给强森的不适与折磨。
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  强森刚出生时还未接受各种脸部修补手术,连进食都有困难。 (照片来源/ The Higher Content? )

  最近强森与父母欢度他的13岁生日,「强森能走过这13年,不像其他人想得这么简单,对我们来说这是如此难以置信,他这13年的每一天,都是『为活下去而战』。」强森的父母都不敢相信,当初毫无生存希望的强森,现在已经是个青少年了。

  「不论强森还有多久可以活,我们的目标就是──让他知道我们有多爱他。」

  一路走来,强森的父母遭受许多的非议和批评,许多人认为他们不该生下这样的孩子,甚至有人表示他们坚持让强森活下去是出於自私。但强森的妈妈却说:「经过这么多年,我学会放下自己的骄傲,耐心向别人解释强森的病况,以及他的奋斗的过程。」他们坚信:儿子能多活一天,就是上帝的恩典。


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